STORIA

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Parecchi anni fa, precisamente il 23 gennaio 1967, di fronte al notaio Emanuele Chianale, un gruppo di persone di buona volontà si riuniva per costituire il primo nucleo della Sezione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Torino, allora con funzioni da Direzione Regionale Piemontese. Facevano parte di tale gruppo la dottoressa Augusta Grossi, il professor Lodovico Bergamini, il professor Ruggero Ceppellini, il professor Giorgio Valobra, l’ingegner Giovanni Barberis, l’avvocato Ettore Serafino e il signor Donato Russo.

Da quel giorno sono ormai passati tanti anni, durante i quali l’attività dell’associazione si è progressivamente sviluppata grazie all’infaticabile opera di alcuni volenterosi colpiti in prima persona dalla malattia, come l’indimenticabile Donato Russo, animatore tra i più solerti, oppure che esercitavano quotidianamente una professione nel campo della distrofia muscolare, o che infine, pur non direttamente coinvolti, avvertivano un senso di solidarietà verso le persone disabili.

In tutto questo tempo si sono alternati alla presidenza della Sezione il professor Bergamini, la professoressa Malan, il professor Siccato, il dottor Bussi, il dottor Peirolo e last but not least Giacinto Santagata, i quali, coadiuvati da preziosi collaboratori, hanno portato avanti iniziative dirette a rimuovere le barriere di ogni genere attorno ai miodistrofici, a sostenerli e a tentar di attuare il più possibile la loro integrazione sociale.

Tra di essi, un ringraziamento particolare è da tributare al dottor Luciano Bussi. Presidente della UILDM torinese dal 1976 al 1988 e del Comitato Regionale piemontese dal 1985 al 2007, egli ha donato alla Sezione, oltre alla sua umanità arricchita dall’esperienza personale della malattia, anche la competenza medica che gli ha consentito di aiutare così tanti miodistrofici insieme alle loro famiglie.

Non è comunque da trascurare quanto hanno fatto persone come Mario Viterbi, Carlo Meliga, Luisa Re, Pier Luigi De Castro, Gianni D’Alessandro, Pia Zen, Roberto Sacco, Roberto Parente, che hanno lasciato ricordi indelebili in chi li ha conosciuti a fondo e da essi ha avuto sostegno, esempio e incoraggiamento a “vivere”. E non possiamo dimenticare nemmeno tutti quei soci e quei volontari che così tanto hanno dato (e che in alcuni casi continuano a dare) per il bene dell’associazione: da Francesco Converso ad Aldo Revello, da Carlo Corio a Michele Perosino, da Edy Audisio a Lino Bressan, da Giandomenico Spertino a Pier Giorgio Peirolo, da Bruna Maran a Germano Protto e poi ancora Claudio Cubito, Elio Giordanengo, Antonino Paternoster, Enrico e Barbara Collino, Luca Olivetti, Daniele Portaleone, Sergio La Sala, Arnaldo Fossa, Massimo Tomassini, Mario Battocchio, Dina Castelli, Marila Ferrari, Giacomo Giachetti, Davide Orsini, Graziella Chiarabaglio, Natalino Contini, Giorgio Babbiotti, Massimo Masone, Antonella Benedicenti, Claudio De Zotti, Vincenzo Langella, Filomena Malmesi e Gianni Minasso. Non dimentichiamo inoltre l’anonimo benefattore, amico del dottor Bussi, che ormai da anni mette a nostra disposizione la sua grande generosità.

Sarebbe troppo lungo dettagliare le innumerevoli iniziative promosse dalla UILDM torinese e quelle attuate dall’esterno a favore di essa da parte di quanti, in un determinato momento, hanno scoperto o riscoperto il senso della solidarietà. Appare però doveroso ricordare le principali espressioni della multiforme e appassionata attività, vissuta con l’unico limite imposto dai mezzi a disposizione, dapprima nelle sedi di via del Ridotto, via Casalis, via Canova e, negli ultimi anni, in quelle più confortevoli di via Rubiana e infine di via Cimabue.

L’assistenza ai miodistrofici è stata condotta sotto varie forme: incontri informativi diretti e di integrazione sociale (gite, escursioni, partecipazione alle assemblee nazionali associative, feste pre-natalizie, attività delle squadre di hockey in carrozzina eccetera), interventi in rapporto alla presenza di barriere architettoniche a livello scolastico o abitativo, contributi per presidi non forniti dal Servizio sanitario, erogazione di assegni di studio e di solidarietà, avvio ai centri specializzati per i controlli neuromuscolari, ortopedici, cardio-respiratori, fisioterapici e odontoiatrici, assistenza legale e sportelli informativi di vario genere.

Nel ristretto ambito clinico e della ricerca sulle malattie neuromuscolari, va posto un accento particolare sul fatto che, sin dalla fondazione della Sezione di Torino della UILDM, i nostri assistiti hanno trovato come naturale punto di appoggio, per i problemi diagnostici e terapeutici, la Clinica Neurologica dell’Università di Torino. Tale rapporto di reciproca collaborazione è diventato particolarmente saldo a seguito dell’interesse specifico per le malattie neuromuscolari manifestato dalla Clinica Neurologica II, diretta in quei tempi dal professor Davide Schiffer e in seguito dal professor Roberto Mutani. Ciò grazie anche alla pluriennale opera dei dottori Laura Palmucci, Carlo Doriguzzi e Tiziana Mongini, attivi anche nell’ambito della Sezione come soci e consiglieri. Il 19 luglio 1979 questo stato di cose ha condotto la Facoltà di Medicina e Chirurgia al riconoscimento del Centro per le Malattie Neuromuscolari presso la Clinica Neurologica II dell’Università di Torino.

Nel giugno del 1989 la collaborazione, ormai più che decennale, tra la UILDM e la Clinica Neurologica II è stata riconosciuta con la stipula di una convenzione tra l’Università degli Studi di Torino e la Sezione UILDM per la costituzione del Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari “Paolo Peirolo”, avente le seguenti finalità:

  1. Definizione diagnostica delle malattie neuromuscolari sia sul piano clinico-strumentale, sia attraverso lo studio istologico, ultrastrutturale e biochimico delle biopsie muscolari e del nervo periferico, eventualmente con allestimento di colture in vitro e con studi di biologia molecolare.
  2. Accertamento della distribuzione familiare delle malattie neuromuscolari, con particolare riguardo all’identificazione dei portatori sani, anche a fini eugenetici.
  3. Prevenzione delle patologie in oggetto grazie a diagnosi accurate e precoci, premessa indispensabile alle successive diagnosi prenatali, da realizzarsi, oltre che con gli strumenti sopra descritti, anche con studi epidemiologici.
  4. Terapia delle malattie neuromuscolari, con identificazione delle forme suscettibili di cure farmacologiche e indicazione della terapia riabilitativa o chirurgica quando necessarie.
  5. Studio delle caratteristiche eziopatogenetiche delle malattie neuromuscolari, anche allo scopo di individuare nuove possibilità terapeutiche.

L’autonomia finanziaria del Centro è sempre stata garantita da un contributo di costituzione e da una quota annuale messa a disposizione dalla UILDM torinese. Inoltre quest’ultima ha provveduto direttamente e sollecitato a terzi l’erogazione di contribuzioni straordinarie, che hanno consentito l’acquisto di molte e importanti attrezzature del laboratorio della Clinica Neurologica II (microscopi ottici, beta-counter, spettrofotometro, deep freezer -80°C, criostati, autoclave, elettromiografo, incubatore e cappa per colture in vitro eccetera). Infine ancora oggi vengono stanziate borse di studio per medici e biologi attivi presso questo Centro. Esso ha costantemente mantenuto un alto standard di prestazioni diagnostiche e terapeutiche, giustificando appieno la fiducia accordatagli dall’associazione.

In considerazione di ciò la UILDM di Torino ha avuto e ha tuttora come punto di riferimento essenziale il suddetto Centro, al quale vengono indirizzati i malati neuromuscolari che fanno parte dell’associazione o ad essa si rivolgono. Si tratta di soggetti di ogni fascia di età, ma prevalentemente in età adolescenziale e adulta, che necessitano di accertamenti diagnostici specifici e di controlli periodici, che non potrebbero essere effettuati presso strutture sanitarie non altrettanto specializzate e comunque, a causa di vincoli istituzionali, escluse dallo studio di patologie non pediatriche.

Per contribuire ad una maggiore informazione sia dei malati neuromuscolari e dei loro familiari, sia degli operatori sociosanitari, la UILDM ha provveduto a realizzare molte pubblicazioni e ad organizzare numerosi convegni sul tema. Una particolare cura è stata anche dedicata all’informazione divulgativa grazie al notiziario “Vincere Insieme”, alle molte partecipazioni a trasmissioni radiotelevisive, convegni e al regolare intervento in numerose scuole dell’obbligo di Torino e provincia al fine di spiegare agli studenti la realtà quotidiana della malattia, della disabilità e anche della diversità.

Nel 2013 la Sezione ha poi varato un nuovo e più moderno Statuto interno, allineandosi a quello associativo nazionale, e si è dotata della Personalità Giuridica autonoma.

Gli anni dalla fondazione della Sezione torinese sono passati in faticoso crescendo, e nello svolgersi di essi numerose persone volenterose e sensibili si sono dedicate sia ai problemi posti dalla distrofia muscolare sia, soprattutto, a coloro che ne subiscono la disabilità motoria, nel tentativo di attenuare le conseguenze sul piano clinico, umano e dell’integrazione sociale.

Dai primi difficili passi, il cammino si è fatto man mano più spedito. La UILDM ha ormai da tempo superato i confini del capoluogo, estendendosi in altre zone del Piemonte. Oggi sono tre le Sezioni della regione, e sono circa duecentotrenta i soci disabili a contatto con esse.

Lo sparuto gruppo dei fondatori si è infoltito e gli attuali volontari continuano ad operare con entusiasmo e passione, affrontando a volte difficoltà non indifferenti. L’invito che si pone quindi ai soci, e ovviamente in particolare ai miodistrofici, è: partecipate di più alla vita associativa.
Aiutateci quindi ad aiutarvi!

 

Ritratto di admin

Margaret

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