La storia dei 2.270 byte che nella primavera del 2005 Stefano e Gianni hanno inserito nell’eciclopedia libera online Wikipedia alla voce riguardante la distrofia muscolare.
“Qui sine peccato est vestrum, primus lapidem mittat”, cioè, nella fattispecie di quest’articolo, chi tra di voi non ha mai aperto una pagina di Wikipedia scagli la pietra per primo.
In effetti uno dei frutti migliori generati dal web è rappresentato proprio da questa enciclopedia online, libera e collaborativa. Nata il 15 gennaio 2001, oggi come oggi, grazie al contributo di volontari di tutto il mondo, Wikipedia è disponibile in oltre trecento lingue. Chiunque può integrare le voci esistenti o crearne di nuove, affrontando sia gli argomenti tipici delle enciclopedie tradizionali che quelli presenti in almanacchi, dizionari geografici e pubblicazioni specialistiche. Inoltre il sistema di revisione e controllo è sufficientemente efficace per garantire l’ottima attendibilità dei vari contenuti. Tra i suoi principali pregi annoveriamo la comodità d’uso, l’imparzialità, l’universalità e il rispetto del copyright. Ancora due curiosità: il suo nome è composto da Wiki (software che consente di creare un sito web i cui contenuti sono aperti al contributo collaborativo degli utenti) e -pedia (appunto, da enciclopedia), inoltre è completamente gratuita e priva di pubblicità grazie alle donazioni degli utenti (fra i quali orgogliosamente, seppur nel mio piccolo, ci sono anch’io). Insomma Wikipedia è un pozzo indipendente, da cui tutti possono estrarre a volontà secchiate di prezioso sapere. E questo lo sanno molto bene anche i vari poteri costituiti, qua e là per il mondo, che si sono presi la briga di censurarla più o meno integralmente.
Detto ciò, cosa c’entra la distrofia muscolare? Ve lo dico subito.
Correva l’anno 2005, per la precisione era il 31 maggio, e alle 4.18 della notte, Stefano, il tecnico informatico di allora della Sezione (altrettanto bravo quanto simpatico e spesso pure un po’ ironico), spediva la seguente e-mail (il cui oggetto era “Richiesta contributi… culturali”) all’estensore di queste note.
(Stefano) Purtroppo mi sono infilato in un “brutto giro” [sic!], quello di Wikipedia (<http://www.wikipedia.org>). Se ancora non la conoscessi, ti suggerisco una visitina nella versione in lingua italiana, con il consiglio di fare molta attenzione: contribuire a un’enciclopedia libera così, è un esperienza mistica che reiterata genera stati allucinogeni di presunta onniscienza!…
A parte gli scherzi, navigando nella sezione della Medicina, in particolare riguardo alle patologie, ho constatato una penosa carenza di informazioni sulle distrofie muscolari e allora ho subito pensato al pregevole lavoro informativo che conducete con la Uildm. Quindi avresti voglia di passarmi una definizione il più accurata possibile di questa malattia, che però non sia stata tratta da fonti coperte da copyright e di cui tu, come autore, voglia rinunciare allo stesso?
Resto ovviamente disponibile per qualsiasi delucidazione su qualsiasi dubbio tu abbia in merito a questo progetto. Immaginando poi che anche tu apprezzerai la validità della cosa, ti ringrazio anticipatamente.
Alla sera dello stesso giorno, dopo un alacre riadattamento di alcuni testi creati in precedenza, gli avevo così risposto.
(Gianni) Ho letto molto volentieri la tua e-mail. Conoscevo già Wikipedia e non ti nascondo che anche a me, tempo fa, era venuta la tentazione di collaborare riguardo qualche voce, ma poi, impegni, impegni e ancora impegni, mi hanno costretto, per il momento, a rinunciare. Tuttavia non posso restare sordo alla tua simpatica e utile richiesta, e allora ti allego questo testo che, in collaborazione con i nostri medici, ho creato per un nostro dépliant informativo. Naturalmente non esiste nessun copyright su di esso, anzi, più verrà diffuso e meglio sarà. Nella speranza che vada bene, eccotelo, caldo caldo, da inserire nell’interessante enciclopedia della rete. Grazie per avermi interpellato, buon proseguimento e… a presto!
LA DISTROFIA MUSCOLARE
Caratteristiche generali
In Italia l’1% circa della popolazione è affetta da malattie neuromuscolari. Questa percentuale equivale grosso modo al 10% di tutti gli ammalati neurologici.
Il termine “distrofia muscolare” si riferisce ad un gruppo numeroso di malattie diverse che sono in genere determinate geneticamente e che causano danni progressivi alla muscolatura. Questi danni, accompagnati da debolezza e talvolta da alterazioni visibili della postura, dell’andatura o più in genere dell’aspetto, sono provocati dalla riduzione e dalla retrazione delle masse muscolari in particolari distretti del corpo.
Evoluzione degenerativa
In linea generale si può affermare che esiste una certa correlazione tra l’età di inizio della distrofia muscolare e il suo sviluppo: quanto prima compaiono i suoi sintomi clinici, tanto più in fretta e gravemente si sviluppa la malattia. Infatti se i primi sintomi appaiono al termine dell’adolescenza o all’inizio dell’età adulta, l’evoluzione consente un grado di autonomia accettabile per molti anni. Se invece sono colpiti soggetti in età infantile, la progressione è molto più rapida e viene ben presto caratterizzata da gravi difficoltà nei movimenti.
Nelle forme più aggressive è inevitabile l’esito letale anche se attualmente si ottengono sopravvivenze abbastanza protratte grazie a dispositivi per ventilazione artificiale e interventi chirurgico-ortopedici.
Accanto agli inesorabili problemi fisici si pongono inoltre problemi psicologici non indifferenti, sia per i malati che per i familiari, in rapporto alla necessità di un adattamento alle crescenti difficoltà, nel tentativo di ricercare sempre nuovi equilibri dopo l’aggravamento che comporta una fase di crisi.
Prospettive di cura
Oggi si conoscono le cause di molte forme di malattie neuromuscolari, ma non è stata ancora messa a punto una terapia definitiva. Le ricerche scientifiche proseguono alacremente in ogni parte del mondo e attualmente le speranze più fondate provengono dal tentativo di realizzare una terapia genica, e cioè di introdurre nell’organismo ammalato copie corrette (sane) di un gene difettoso.
Il nostro dialogo in merito si era con concluso con la sua successiva conferma.
(Stefano) Ho provveduto a tappare il “vergognoso” buco! Se questa sarà l’enciclopedia su cui studieranno le future generazioni, magari porterà nuove leve alla ricerca medica.
Ho anche inserito la vostra associazione come sito d’approfondimento, aggiungendo un po’ di pubblicità alla Uildm, il che non fa mai male! Alla prossima.
E questo è quanto è avvenuto, nell’arco di una sola giornata, tanti anni fa.
Del resto la validità di Wikipedia risulta presto dimostrata da un rapido controllo proprio dell’attuale stato della voce sulla distrofia muscolare: infatti non sono soltanto presenti gli inevitabili aggiornamenti, bensì nelle ultime revisioni, a parte qualche spezzone delle antiche frasi, troviamo descrizioni particolareggiate, numerosi rimandi, tipologie, eziologia, patogenesi, anatomia patologica, quadri clinici, link eccetera. Una bella differenza!
Tuttavia concedetemi una briciola di sentimentalismo. Entrate in un motore di ricerca e digitate le parole “distrofia muscolare wikipedia”. Poi, dopo essere entrati nella pagina dell’enciclopedia e aver verificato quanto appena detto, cliccate in alto a destra su Cronologia e quindi scegliete il “Vedi 250 versioni meno recenti”. Scorrete verso il basso la lunga lista e, una volta arrivati proprio al fondo, rintraccerete il primissimo contributo: i “preistorici” 2.270 byte di Stefano e Gianni.
